?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Оригинал взят у crazykuzya в Мои новости

Значится так.

Сейчас я в Мск. Была в Блохина. Общалась с врачами (спасибо Игорю Синельникову). Завели мне карту. Сейчас сдаю анализы для госпитализации на обычную химиотерапию.

В России что бы попасть в программу и получить нужный мне препарат Ipilimumab (Yervoy) (компания Bristol-Myers Squibb), нужно ждать два месяца, пока наш Минздрав одобрит и утвердит. А может через два месяца и отказать.
Есть наглядый пример, когда человек вполне себе довольный и бодрый ждал два месяца в Питере пока его включат в программу и загремел в больницу с метастазом в голове 5 см. Потом инсульт в ночь перед операцией. Кома. Сейчас человек выписан домой, не узнает никого, правая сторона без движений. А ервой так и не дали. Предалагают обычную химию и тянут время. Понятное дело почему.

В Блохина врачи все понимают, что два месяца это очень долго, но поделать ничего не могут.

Клинические испытания нужные мне в России проводиться не будут.

Меня интересуют конкретно препараты Nivolumab, Ipilimumab (Yervoy) (компания Bristol-Myers Squibb), МК-3475(Lambrolizumab)(компания Merck).

Если удастся накопать инфу по ним, буду признательна. Интересуют конкретно контакты клиник Европы в которых проводятся эти испытания. На сайте с испытаниями контакты зашифрованы типа (Contact: Site 0071). Что бы расшифровать эти Site нужно каким то образом достучаться до Bristol-Myers Squibb. У нас не получается, пишем, звоним и в русские представительства и в зарубежные, тишина.

NCT01844505  - Nivolumab plus Ipilimumab
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01844505?term=nivolumab&recr=Recruiting&cond=melanoma&rank=3&show_locs=Y#locn

NCT01866319 - МК-3475 compared to Ipilimumab
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01866319?term=%D0%9C%D0%9A-3475&cond=melanoma&rank=2&show_locs=Y#locn

Дальше.

Вчера делали УЗИ.

В мезогастрии слева в брыжейке кишки (?) определяется гипоэхогенный узел с неоднородной кистозно-солидной структурой размерами 10,5х5,4х9,2 см

Простым языком, за две недели моя опухоль в животе увеличилась в два раза. С пяти см до десяти. Это очень быстро. Даже узист сказал - что он видит такое первый раз. Несложно посчитать, что со мной будет через два месяца, пока минздрав одобрит для меня лекарство. Если одобрит.

На счет операции. Врачи говорят, что травматичная операция сильно не желательно при меланоме, так как пока я буду отходить от нее, полезут новые метастазы. НО, я не оставляю эту мысль.

Пытаемся списаться с Израилем и возможно быстро уехать туда. НО, опять же, все очень долго. И дорого. Для начала они должны будут меня полностью обследовать (сколько можно то). Платно естесственно и только после этого их врачи решат что со мной делать. КИ, операция или что еще не известно. Точная сумма тоже не известна. Стартуем от пяти тыс. у.е. Поэтому когда спрашивают как собирать деньги без точной суммы, я не знаю что ответить. Я сейчас не могу предоставить никаких счетов с клиник, так как сначала нужно туда уехать. Как-то.

Живот болит все время, деформируется, эта штука уже проглядывается. Сильная кровь из носа. Но я продолжаю делать яркие веселые фоточки. Хотя может быть и зря. Возможно надо на фотках все время страдать. А то некоторые не верят, что все действительно серьезно и плохо.

Такие дела.

ПыСы: мне нужна конкретная помощь с конкретными испытаниями и препаратами. Умоляю, не нужно слать телефоны соседок, которые тоже бывали в Израиле. Не спрашивайте сколько денег нужно собрать. Не знаю. Но как известно с онко деньги нужны всегда и не малые.

ПыСы2: в Москве сегодня было солнце, наконец то!

Tags:

Profile

iggi
pan_ikota
Самуил Эдмундович Шмулевич-Хреновский

Latest Month

November 2017
S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Tags

Powered by LiveJournal.com